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Ser mãe e autista: quando o momento do diagnóstico e a maternidade se entrelaçam
Irene Garcia Molina, Universitat Jaume I A maternidade é um fenômeno universal: embora nem todas as pessoas sejam mães, todas nós nascemos de uma. E essa mãe também pode ser autista. “Quando pensamos em autismo, qual é a primeira coisa que vem à mente?”. Essa é a pergunta com a qual começo minhas aulas na universidade, apresentando o tema a futuros profissionais da educação e da educação especial. A maioria das respostas varia de um vizinho autista “não declarado” a personagens de filmes ou séries de TV, como Sheldon Cooper, The Good Doctor ou Atypical. Primeiro sinal de alerta: todos são meninos ou homens. E onde estão as meninas, as mulheres e as pessoas de gênero diverso? Autismo em meninas é diagnosticado mais tarde Atualmente, meninas autistas recebem o diagnóstico muito mais tarde do que os meninos. A proporção estimada é geralmente de uma menina diagnosticada para cada quatro meninos. Esse também é o caso na Espanha, de acordo com a Confederación de Autismo de España. Mas estudos recentes, como o de Caroline Fyfe, mostram, por meio de um modelo de projeção — com mais de 2,7 milhões de meninos e meninas nascidos entre 1985 e 2020 — que a proporção alcançaria a paridade aos 20 anos de idade. Ou seja, a maioria das meninas autistas não é diagnosticada até a idade adulta. As razões para o subdiagnóstico incluem protocolos desatualizados, falta de treinamento sensível ao autismo e ao gênero entre os profissionais, ferramentas baseadas e projetadas para meninos e homens autistas, bem como preconceito de gênero na sociedade. Esse atraso no diagnóstico, no entanto, não se resume apenas a números. Ele implica em anos de incompreensão, esforços para camuflar, dificuldades escolares sem apoio e um impacto profundo na identidade e no bem-estar psicológico das meninas. A criança como espelho: descobrindo-se autista Muito já foi escrito sobre mães de crianças autistas e como isso afeta a dinâmica familiar, seus relacionamentos e sua saúde mental. Mas pouco se sabe sobre as experiências e necessidades das mães autistas — embora seja um tema de particular interesse para a comunidade autista. Até recentemente, nenhum estudo havia considerado as experiências das mães autistas. Em geral, havia uma relação que ninguém tinha apontado explicitamente: muitas vezes, o momento do diagnóstico e o de se tornarem mães coincidiam. E não por acaso. Em 2021, eu tinha dois grandes projetos em andamento que veriam a luz meses depois: eu estava grávida e em busca de respostas sobre por que os diagnósticos de autismo demoram tanto na Espanha. Eu estava literalmente dando forma ao meu filho e a muitos projetos que viriam a seguir. As primeiras entrevistas não demoraram a surgir — e eu ainda estava grávida. Uma resposta era constante: muitas das mulheres autistas que também eram mães haviam sido diagnosticadas por causa de seus filhos. O termo “filho”, e não “filha”, é usado aqui deliberadamente: não havia nenhum sinal de meninas. Encontramos diferentes cenários. Em alguns casos, a mãe se reconhecia em muitas das características do filho (já diagnosticado com autismo) e iniciou o processo por conta própria. Em outros, a maternidade havia intensificado sua experiência sensorial. Este ponto, por si só, daria para três ou quatro artigos separados: se o processamento sensorial é modificado e alterado durante a maternidade, imagine o que pode acontecer em pessoas que, por si só, já processam informações sensoriais de maneira diferente do que é entendido como neurotípico. E em outro caso, o profissional que havia diagnosticado a criança sugeriu que a mãe aparecesse para uma consulta e respondesse a algumas perguntas, pois “algo havia chamado sua atenção”. Então, com meu filho dormindo em meus braços, escrevi o artigo Until I Had My Son, I Did Not Realise That These Characteristics Could Be Due to Autism: Motherhood and Family Experiences of Spanish Autistic Mothers com uma mão, aproveitando suas sonecas. Diagnóstico de filhas autistas Anos depois, decidimos tornar as entrevistas mais acessíveis e pessoais, adicionando a opção de realizá-las presencialmente. Por isso, focamos em nosso próprio território, a Comunidade Valenciana. Com apenas três anos de diferença, surgiu a primeira mudança: muitas mães autistas estavam começando a obter informações, graças à divulgação de cientistas mulheres — a maioria das quais também era autista — e às experiências pessoais. Elas se tornaram especialistas em autismo e perspectiva de gênero e, o mais interessante de tudo: elas estavam identificando o autismo de suas filhas, iniciando o processo de diagnóstico em idade precoce e garantindo um diagnóstico na Educação Infantil. Em outras palavras, suas filhas podiam ter acesso às medidas e ao apoio relevantes na escola, com a consequente conscientização e visibilidade proporcionadas por suas mães. Como observou uma mãe entrevistada: É uma exposição que estou fazendo para que minha filha não precise fazer o esforço que eu estou fazendo. Estou fazendo isso por ela. Prefiro que olhem para mim primeiro, que esta geração me julgue, que eu leve o golpe; para que, quando minha filha crescer, a sociedade já tenha superado isso. Ciência Cidadã Atualmente, nossa pesquisa continua, se especializou e ultrapassou fronteiras (com nossa afiliação ao MARG). Mas velhos hábitos são difíceis de mudar: mães autistas ainda decidem o que é pesquisado, e nós ouvimos suas necessidades para traduzir os resultados em documentos, adaptações, guias, treinamentos e protocolos médicos que podem marcar um antes e um depois na maternidade delas, desde a gravidez até a criação dos filhos. Irene Garcia Molina, Professora universitària i investigadora en autisme, Universitat Jaume I This article is republished from The Conversation under a Creative Commons license. Read the original article.